理想的告别2》安宁缓和医师:未雨绸缪吧,预立医疗自主计画

 

理想的告别2》安宁缓和医师:未雨绸缪吧,预立医疗自主计画

 

(编按:医师。娘是元气网「名人在线」作者,本文是她在安寜缓和医疗现场的观察与反省。)

我当住院医师第一年的时候,某个月到肿瘤内科病房受训,有位胃癌末期男性病患,对任何治疗已无反应,身体状况也差到无法再承受化疗或是放射治疗。病历上记载着「住院目的是迎接死亡」。

有一天晚上我值班,病人的太太惊慌失措地跑来护理站,说:「赶快来看我先生,他的心跳变得好慢,只有卅几下!」我永远都记得那位太太的模样:赤着双脚、头髮湿漉漉的,还来不及擦乾,脸上满是不知所措。

当时我对安宁照护完全没有概念,也不熟悉怎幺面对「平静的死亡」。学生时代崇尚的价值都是「医龙」般热血的CPR场景,大家景仰的学长姊都是在医院广播喊「9595」(救我救我)时,身先士卒冲上去俐落地插管、果决地跳到病人身上,挥汗压胸、帅气地向其他人员下达药物指令。一阵兵慌马乱,有时还伴随着血溅四方的CPR之后,全身插满各种管路的病人,就由我这个在旁呆若木鸡的晚辈推去加护病房,留下一地凌乱给茫然的家属。因此,面对一个病历上写着「住院目的是迎接死亡」的病患,我完全不知道该怎幺回应。

我只吶吶地向病人太太说:「这……也是没有办法的事情。」接着就是一阵让我一辈子难忘的沉默对视。

后来我不只一次想过,如果时间可以重来,我一定会说:「我跟你去看看他,看怎幺帮助让他不那幺痛苦。」这事件是我接触安宁的初衷。

看了太多人生最后的场景,有时是孩子的爱与不捨太重,反而给病人太多无效医疗,只求病人「活着」。这真的对病人好吗?

我认为这是我们医者的责任。我们需要让大众理解,医疗处置真正的效果与需要承受的痛苦代价,同时提出能缓解痛苦的替代方案,来纾解家属心中「什幺都不能做」的焦虑。

身为母亲,我也想让孩子了解,将来我生命走到晚期的时候,该怎幺样才是对我最好。


照片来源:pixabay

了解生命晚期的身体状况

医学进步,导致我们对于死亡已过于陌生。而各种延长寿命的治疗(抗生素的发明、癌症治疗的新进展、叶克膜……等等),给大家一种「医疗万能」的错觉。以致于我们都忽略了,每一个人都必须面临死亡的现实。

大部分的医疗现场,还是维持着同一套标準和流程,用在每一位病患身上。但是生命晚期或是末期的人,不应该使用同样的检验标準来评断健康程度,这样的认知还没有普及。

举例来说,为了让八、九十岁病人的抽血检验报告「符合正常」,医疗团队费尽心力给予各种处置,计算他们理论上应该需要的营养素和热量。食欲不佳或是吞嚥困难,就放鼻胃管,如果连鼻胃管都不行,就一定要打点滴……

虽然我自己没有被放过鼻胃管,但是我从没见过一位表情平静、法喜充满,让我放好放满鼻胃管的病人。

如果将来我衰老到没有想吃东西的慾望时,绝对不希望自己被放鼻胃管,或是长期打点滴。只要不感受到饑饿的痛苦,让自己的身体决定吃进去舒服的份量,这是我最希望被对待的方式。

可是现行的医疗常规,往往不允许我们这幺做。生命终期的高度不确定性,往往让医疗人员提出保守的建议。所以我认为,提倡病人自主权益的「预立医疗自主计画」,需要由教育大众做起。

首先要了解末期、生命晚期者身体的特殊状况:

    因为全身性机能的整体衰退,新陈代谢缓慢,因此不论食慾或是各种感觉都会迟钝或低下。衰退是全身性的,包括免疫系统。当免疫力极度低下时,再强的抗生素效果也是有限。衰弱的人体中,所有器官的运作其实是恐怖平衡的状态。就像走钢索的人,稍微一点风吹草动,就有可能从钢索上掉落,死亡只是一瞬间。


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生命终期病人,生理跟我们不一样

以前在肿瘤科病房,有个阿姨我一直忘不掉。她其实并不是我负责的病患,但是每天都会看到负责她的同事,推着收集腹水的空瓶去跟她讨价还价。没错,真的是讨价还价。因为癌细胞在腹腔扩散,导致她肚子里都是水,让她胀得非常难受,也食不下嚥。放腹水成为她每天最期待的事,放腹水的时候,她的表情会是当天最平和愉悦的。

可是她的胃口并不会因为放了腹水而增加,甚至因为抽腹水过多,会让她血压变很低。因此,追求数据正常的我们,每天计算着正常成人需要的营养热量和水分,再用人工营养(TPN)与大量点滴灌给她。(因为放掉的腹水会列入每天排出水分的计算,所以如果放了3000c.c.,我们就会觉得补给她的水至少也要3000c.c.)

每一天、每一天都这样,我忍不住想:这样活着,跟人体滤水器有什幺两样?

「食慾不好」、「吃不下」,是很多久病或是年迈的人共同的表现,在强调「食」力的华人社会,这是一等一的大事。中风以后吞嚥困难,吃很慢、会呛到——放鼻胃管!放了鼻胃管还是消化不佳——打「营养针」!人怎幺可以一天水分摄取不到1500呢?点滴!

但是我们常常忘记,生命终期或久病的人,他们的生理跟我们已经不一样了。营养水分的需求,以及饥饿感的产生,都不一样。另外,当我们在教养孩儿自主进食的时候,大家都很重视进食的愉悦,也都懂得强调不要给孩子吃饭的压力,怎幺换成年长者的时候,就通通忘记了呢?

这还不提,现在很多实证医学已提出各种证据,指出鼻胃管反而造成更多的吸入性肺炎、临终的点滴对于延命没有任何助益……


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预立医疗自主计画

接着,我们谈谈未雨绸缪的「预立医疗自主计画」吧。网路上已经有非常多懒人包介绍,我想强调的重点是:

    拟定前先谘询专业医疗人员。文件(例如:不施行心肺复甦DNR)要能够启动的条件,都是临床上判定病情不可逆,且近期内进展至死亡不可避免。任何立下的决定,在本人意愿下随时都可以再修改。「预立医疗自主计画」包含以下项目

    急救意愿表达(安宁缓和意愿书/健保IC卡注记):这是当面临生命尽头或是生命徵象消失时,表达要或不要施以气管内插、体外心脏按压,急救药物注射、心脏电击、心脏人工调频、人工呼吸等标準急救程序或其他紧急救治行为。维生医疗抉择:末期病人对用以维持生命象徵,但无治癒效果,而只能延长其濒死过程的医疗措施之选择。预立医疗委任代理人:当你因疾病严重而无法表达意愿时,可以选择一位代理人,由他代为表达你的意愿。预立医嘱:在健康或意识清楚之际,与医师共同讨论后,包括你与医师共同签署的文件,说明当疾病无法治癒或临终前,若你已无法表达意愿,由医师根据你原来的意愿签署的医嘱。

    「病人自主权利法」适用的5种临床条件,包括:末期病人、处于不可逆转的昏迷状况、永久植物人状态、极重度失智、其他经公告的病人疾病状况,或痛苦难以忍受、疾病无法治癒,且依当时医疗水準没有其他合适解决方法的情形。每项认定,应由2位具相关专科医师资格的医师确诊,并经缓和医疗团队至少2次照会确认,以示周延。

    饥饿感与「食慾不振」

    接下来,我想谈谈关于「享受进食的快乐」这件事情。我小时候非常挑食,便当经过蒸饭箱蒸过以后,绿色叶菜变色我就不想吃了,更别说百家便当的味道混杂在一起的的「饭菜香」。

    吃饭本应是一件享受的事情,如果成为只是为了延续生命,那到底这样活着的意义是什幺?我不知道。可能会有人反驳说:「难道就这样看着(病人)活活饿死吗?」

    这件事情可以分为两个层面来说:一、感觉上的饥饿而死;二、生理上的饥饿而死。

    一、感觉上的饥饿感

    大家应该都会有感觉不饿、不想吃那幺多的时候吧。这种时候如果继续强迫你进食,一定非常不舒服。在很多末期或是年迈的人身上,饥饿感的运作跟我们相当不同。他们不容易感到饥饿,也因此常常被视为「食慾不振」。这种时候,与其强迫灌食,也许一起寻找饮食乐趣会更好。

    老年人因为整体机能的衰退,连嗅觉和味觉也是。因此口味上,在调味方面必须要特别下工夫,只要注意钠含量不要过高就好。

    另外,如果是因为吞嚥功能衰退、害怕病患呛到而改用管灌,其实不如让他们吃软质的固态食物(果冻状、浓汤)会比液态或是食物泥更好。

    在準备餐点的时候,不只是口味,外观也是享受进食时重要的元素。因此,软质食物的準备,尽量让外型与香味能与正常食物相似,是最棒的。

    二、生理上的饥饿

    暮年之人,活动度低,所以需要的热量与身体使用热量的方式也不一样。与其说「吃太少活活饿死」,不如说疾病或是年龄,让全身机能不断衰弱,最终步入死亡。

    我没办法告诉你,如果强迫灌食与放任他们依照自己的喜好进食,两组的余年是不是没有差异。但是即便有差异,那时间也不会差太多,也许只是几个星期、几个月而已。

    这段时光,有些人觉得让当事人舒服最重要,我也遇过家属觉得「活着」最重要。

    但我想强调「病人自主」。可以的话,尊重病人自己的选择,如同阅读这篇文章的您,也希望被别人尊重一样。


    照片来源:pixabay

    临终期因为身体已无法吸收正常成年人一天所需的水量,常常会看到末期病人因为打点滴而水肿、积水。但是为了让大家「有做些什幺」的感觉,我有时也还是会开立点滴的处置。

    大部分是使用皮下针,一天250~500c.c.左右,24小时缓慢滴注。当然这样的处置会有一些前置作业,通常都是病患开始有水肿、喘(因为肺积水)、腹胀痛(腹水)等等不舒服,经由充分的沟通后,在病房就慢慢降低点滴的总量,直到稳定可出院。

    当家属仍旧在意营养热量和水分的时候,就让病患带着皮下针回家,出院前教导主要的照护者更换点滴瓶。

    但我必须说,即使如此,打针没有不会痛的。不信的话你去幼稚园问问,有没有小孩自愿挨针的。

    不论是鼻胃管的放置,或是点滴,没有绝对的答案。事前充分的沟通、了解利弊得失之外,最重要的是「大家的共识」,在这之上更重要的是「病人的决定」。

    就算医疗团队的意见与病人本人相左,也是要充分地说服病患获得他同意以后才施行。

    因此,如果家属之间有不同意见,家族会议的召开势在必行。不得不说,家属之间的冲突,往往相当考验着医疗团队的能力。如果大家都能以「病患最大利益」为目标,达成共识也不是不可能的事情。

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